Santiago Arce, Presidente de AEERL: “Las administraciones deben conocernos para ayudarnos”
19/10/2005“Necesitamos más ayudas y más apoyo. Queremos que las administraciones y la ciudadanía nos conozcan”, asegura el presidente de la asociación de Enfermos Espondilíticos Reumáticos de Leganés.
Pregunta: ¿Qué es la espondilitis anquilosante?
Respuesta. Es una enfermedad degenerativa, progresiva, que ataca a los hombros, rodillas caderas y pies, amén de otras patologÃas asociadas. Queremos darla a conocer porque cuando se habla de estas patologÃas normalmente solo surge la artritis reumatoide.
P: Si es crónica y degenerativa, necesitaréis un tratamiento para paliar los dolores y evitar el empeoramiento.
R. Empieza desde muy joven y por ello enseguida debes de tratarte. Los tratamientos son de por vida a través de anti-inflamatorios y fisioterapia adecuada con unos ejercicios determinados. Al estar rÃgida la columna, necesitamos forzarla junto a las extremidades, para lograr cierta movilidad dentro de la rigidez que padecemos.
P: La fisioterapia es cara, ¿lo cubre la Seguridad Social?
R. No. Lo único que te da la Seguridad Social es una rehabilitación de 15 dÃas y te mandan para casa.
P: Pero si la enfermedad es crónica…
R. Pues el resto de tu vida, te las buscas y te las deseas para tratarte. De ahà que existamos las asociaciones. Nuestra entidad cuenta con gente que sufre patologÃas reumáticas. Hoy en dÃa la espondilitis anquilosante no es muy conocida por lo que queremos divulgarla.
P: ¿Afecta a mucha gente?
R. A un porcentaje mÃnimo de población, pero que cada vez somos más. Tal vez entre el 5 y 7 por ciento de la gente la sufra. Afecta más a hombres. De cada 100 personas normalmente toca a una mujer.
P: ¿Os impide llevar una vida normal?
R. Te permite llevar una vida normal dentro de lo que cabe. Al ser una patologÃa invalidante a medida que pasan los años, al final debes pasar un tribunal médico y acogerte a una pensión, normalmente baja. Hay gente que lo lleva mal y otra, mejor.
P: Lo peor los dolores.
R. Lo peor son los dolores y la dificultad a la hora de andar. Te quedas completamente rÃgido, y hay casos en los que no puedes ni volver la cabeza.
P: Si acude una persona a la asociación, ¿qué puede conseguir?, ¿por qué le aconsejarÃas que viniera?
R. Les aconsejo que vengan no sólo para colaborar con nosotros sino para que tengan una información, que vean que no están solos, que hay personas con esa afectación, que no se sientan marginados al decir: esta enfermedad me ha dado a mÃ, ¿por qué a mÃ?. Desde la asociación intentamos hacer comprender qué es esta enfermedad. Psicológicamente también afecta a las personas. Hacemos terapias de grupo.
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