Leganenses

Personas en situación de dependencia ante la pandemia por COVID-19

05/05/2020

Comunicado de la Federación de Vida Independiente

La Federación de Vida Independiente (FEVI), como organización de derechos humanos de ámbito estatal que aglutina a las Oficinas de Vida Independiente de España, promotoras de la Asistencia Personal y responsables de su reconocimiento en el art 19 de la Ley de dependencia, nos hacemos eco de la alerta del Comité de la ONU para los derechos de las personas con discapacidad sobre la protección a las personas  discapacitadas en la crisis del COVID-19, que considera que se ha hecho muy poco para orientar y a poyar a las personas con discapacidad durante la pandemia.

La relatora especial del alto comisionado, Catalina Devandas, ha señalado que muchas de las personas con diversidad funcional pertenecen a un grupo de alto riesgo y “sienten que las han dejado atrás”, sobre todo aquellas quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse. La relatora agregó que este apoyo es básico para su supervivencia y que los Estados deben tomar medidas adicionales que garanticen la protección y la continuidad de los apoyos a este grupo de población durante la crisis. Devandas señaló también que la situación de las personas con discapacidad internadas en instituciones, establecimientos psiquiátricos y prisiones es particularmente grave, por el riesgo de contaminación y en muchos casos la nula supervisión externa, situación que se ha visto agravada por las circunstancias derivadas del estado de alarma y la crisis sanitaria.

Coincidimos plenamente con la relatora especial en sus consideraciones. La pandemia ha puesto de manifiesto de forma contundente la vulnerabilidad de este grupo de ciudadanos caracterizado por la necesidad de apoyos generalizados y por tener gran dificultad o imposibilidad para expresar y defender sus intereses. Esas personas presentadas como dependientes y carentes de autonomía, discapacitadas y ancianas, han sido expuestas a situaciones de prescindencia provocadas por entidades y sociedades que gozaban de la confianza de la sociedad.

A la luz de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, nos vemos en el deber de advertir públicamente sobre algunos de los graves déficits percibidos por la red autogestores de vida independiente en relación a la protección de los derechos humanos en el estado español durante la crisis del COVID-19:

I.

Manifestamos y reafirmamos la preocupación y la desazón producida dentro del grupo de personas con diversidad funcional en situación de dependencia, ante las inquietantes recomendaciones fijadas por las sociedades y entidades médicas para orientar el uso de los recursos sanitarios de las personas afectadas por COVID-19,  protocolizando y disponiendo un umbral de acceso fijado en “la supervivencia libre de discapacidad” o en el “deterioro cognitivo”, por ejemplo. Se establece así un criterio de menor valor y una puerta abierta a la prescindencia de quienes no se ajustan a un estándar ideal, lo que significa una práctica al margen de los derechos humanos. Observamos que la contribución formal desde una perspectiva bioética a la formulación de recomendaciones y protocolos de acogida en servicios de salud es imprescindible.

Recordamos que tanto el derecho a la vida como el derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad deben ser garantizados de forma efectiva a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás y, tal como establece la Convención, se deben adoptar las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud y se exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas.

II.

Debemos llamar la atención sobre el fracaso de las instituciones de internamiento residencial colectivo de ancianos y discapacitados. Los efectos trágicos de la epidemia de COVID-19 observados en residencias masivas, sumados a las ya conocidas evidencias de miseria frecuentemente silenciadas o disimuladas, deberían conducir a liquidar ese modelo de centro asistencial. La primacía de la mercantilización de la dependencia sobre el valor de las vidas humanas de los sujetos internados ha dado como resultado cifras de fallecidos tremendas, inaceptables, que prueban la insalubridad y letalidad de un modelo sostenido en la exclusión y la deshumanización, donde los ratios de rentabilidad y las economías de escala importan más que los derechos humanos. La vida en tales residencias es muy riesgosa e incierta para el grupo de personas en situación de dependencia, e incluso para quienes allí trabajan.

Es imprescindible un cambio de modelo de los servicios residenciales y asistenciales, desarrollando recursos concebidos en base a las dimensiones del ser humano y de los derechos humanos de las personas en situación de dependencia, para que tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida donde sus personas se signifiquen como objetos de mercadeo. Apremiamos a incrementar y reforzar los sistemas de inclusión y vida en la comunidad, para que las personas dependientes tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia personal, domiciliaria, residencial de pequeña escala y otros servicios de apoyo dentro de la comunidad. Demandamos la promulgación de una nueva ley que regule la asistencia personal autogestionada y posibilite la vida independiente y la inclusión real.

III.

Subrayamos el utilitario proceder de aquellos proveedores de servicios de ayuda a domicilio que dispusieron como dudosas medidas de seguridad o prevención de riesgos ante la crisis del COVID-19 la retirada de gran parte de los servicios de ayuda a domicilio a personas dependientes, quedando en algunos casos anulados o restringidos a las personas con Grado III de dependencia y con menos horas diarias de las que precisan. Tal actuación puede provocar un empeoramiento de su situación debido a la falta de apoyos para alimentación, higiene o limpieza del domicilio, dejando a las personas afectadas en una posición de alto riesgo.

Advertimos sobre la deslealtad de las entidades sociales proveedoras de servicios de asistencia personal que acometieron la suspensión de los servicios de asistencia a personas dependientes. Aquellos que discrecionalmente consideraron que tales servicios “no son indispensables” o que se deben prestar “manteniendo contacto a más de dos metros”, condiciones ambas fuera de la realidad de las personas dependientes y de la asistencia personal. La condición de personal esencial de las trabajadoras y trabajadores de apoyo asistencial, de hecho y formalmente determinada en las condiciones de aplicación del estado de alarma, fue reinterpretada falazmente para eludir la responsabilidad hacia las personas cuyas vidas dependen en gran medida de tales apoyos. Estos hechos verifican un abandono de los deberes y pautas éticas que corresponden a entidades y profesionales cuya razón de ser declarada es la atención a las personas con discapacidad, un daño que plantea serias dudas sobre sus prioridades y legitimidad. Consideramos que se trata de una actuación ominosa hacia las personas afectadas que debiera llevar a un proceso de introspección institucional y reformulación de los intereses y prioridades de esas entidades para conducirse subordinando su actuación a la Convención.

La presión que la pandemia del COVID-19 ha generado sobre el sistema sanitario, el inapropiado proceder de determinados agentes responsables de los recursos asistenciales en la crisis, la estructural mercantilización de los servicios de apoyo y residenciales, sumadas al subdesarrollo de las políticas y servicios orientados a la inclusión y a la inobservancia de la Convención, han posibilitado inaceptables grados de indefensión y de banalización de la vida de las personas en situación de dependencia.

En situaciones de crisis como la actual pandemia del COVID-19, las autoridades de los Gobiernos central y autonómicos deben comprometerse y actuar con arreglo al derecho internacional humanitario y el derecho internacional de los derechos humanos, adoptando todas las medidas posibles para garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo. Han de garantizar que la distribución de los recursos humanos, económicos y materiales se efectúe con criterios de justicia, igualdad y equidad, tanto durante la crisis como en el futuro, y poner en marcha los mecanismos de transición desde los esquemas dominantes de segregación hacia fórmulas basadas en la inclusión y la vida en la comunidad, con dimensión humana, tal y como establece la Convención.

Reclamamos a los Gobiernos central y autonómicos del Estado que las lamentables experiencias resultadas de la vieja normalidad extractiva sirvan para construir una nueva normalidad post-pandemia inclusiva y empoderadora donde las personas con diversidad funcional más vulnerables puedan vivir libres, iguales y a salvo de depredadores mercantiles, contando con los apoyos y recursos necesarios para autogestionar sus interdependencias y estar incluidos de sus comunidades. Para ello y en cumplimiento de la Convención exigimos que se establezca el inexcusable plan estatal que dispondrá la transición hacia el modelo de derechos humanos:

• en el ámbito asistencial, disponiendo las medidas de giro y avance desde el modelo de institucionalización y explotación de la dependencia hacia fórmulas que procuren la vida independiente y los apoyos dentro de la comunidad;
• en el ámbito educativo, promoviendo la mutación del sistema paralelo de educación especial y extrañamiento para proporcionar la inclusión plena en el sistema educativo ordinario de las personas con diversidad funcional;
• y, complementariamente, un plan nacional de gestión de los riesgos, desastres y emergencias inclusivo, que sirva para reducir la vulnerabilidad de las personas con diversidad funcional y haga más eficaz la respuesta e intervención pública y privada.

Finalmente, manifestamos nuestro pesar y nuestra consideración por las pérdidas humanas y por las penalidades que tantas personas están padeciendo en esta crisis, deseando la más pronta remisión de esta adversidad y de los consecuentes sufrimientos. Además, agradecemos el compromiso y la entrega mostrados por todas aquellos voluntarios, profesionales, dirigentes, vecinos y demás personas que con su labor hacen posible el bienestar de las personas dependientes en estos difíciles momentos.

REFERENCIAS:

Convención:

• Artículo 10. Derecho a la vida
• Artículo 11. Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias
• Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
• Artículo 25. Salud

Otras referencias

• Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
• Propuesta de Ley orgánica de Vida Independiente.