ASION, Asociación de padres de niños con cáncer de Madrid

ASION nace en Madrid en marzo de 1989 por la iniciativa de un grupo de padres con hijos enfermos de cáncer. ASION es reconocida como organización de utilidad pública en 1995 y desde su creación ha crecido y evolucionado hasta convertirse en una entidad de referencia en la atención al colectivo de las familias con hijos enfermos de cáncer en la Comunidad de Madrid.

En España se producen cada año 1.300 nuevos casos de cáncer infantil, 300 de ellos en la Comunidad de Madrid.

•ASION es una organización sin ánimo de lucro formada fundamentalmente por padres y madres con hijos enfermos de cáncer y que tiene como fin la mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y de sus familias.

•Trabajamos para dar respuesta a los múltiples problemas que surgen tras el diagnostico y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

ASION nace en Madrid en marzo de 1989 por la iniciativa de un grupo de padres con hijos enfermos de cáncer. ASION es reconocida como organización de utilidad pública en 1995 y desde su creación ha crecido y evolucionado hasta convertirse en una entidad de referencia en la atención al colectivo de las familias con hijos enfermos de cáncer en la Comunidad de Madrid.

El diagnostico de esta enfermedad en un hijo supone una crisis vital que afecta a todo el núcleo familiar. Los niños y adolescentes afectados y sus familias se enfrentan no solo al reto de la supervivencia y a la dureza de la enfermedad sino a otros muchos problemas que afectan a todos los aspectos de la vida cotidiana. Nuestra Asociación está convencida de que con unos adecuados recursos personales y apoyos sociales la calidad de vida del niño con cáncer será mejorada y la adaptación de la familia a la nueva situación será apropiada y evitará futuros problemas.

A lo largo de estos 25 años en ASION hemos puesto en marcha diversos Programas que dan respuesta a los principales problemas psicofísicos y sociales que surgen en el proceso de la enfermedad. Además del cáncer, los niños y adolescentes oncológicos tienen que enfrentarse a otros problemas: absentismo y retraso escolar, aislamiento de otros niños y futuro incierto. Nuestros Programas tienen como objetivo paliar estos problemas a la vez que conseguir la integración del niño y adolescente una vez superada la enfermedad.

En el marco de nuestro Programa de Apoyo Social disponemos de Casas de Acogida que ofrecen alojamiento gratuito al niño enfermo y a sus padres desplazados desde otras provincias para recibir tratamiento oncológico en Madrid. Nuestros Programas de Apoyo Emocional ofrecen apoyo psicológico, grupos de ayuda mutua, atención específica para adolescentes y terapias dentro y fuera de los hospitales.

Nuestro esfuerzo también está orientado a la educación, la rehabilitación de secuelas, el ocio terapéutico y tiempo libre, fundamentales para el desarrollo psicosocial del niño y adolescente. Dedicamos una parte de nuestro trabajo a la organización de actividades dentro y fuera de los hospitales, talleres educativos, campamentos de verano o actividades deportivas adaptadas.

Apostamos, a pesar de la escasez de recursos, por apoyar la investigación y ensayos clínicos en cáncer infantil. Hemos consolidado nuestra área científica a través del Programa La Hucha de Tomás con colaboraciones con el Instituto de Salud Carlos III y el Hospital del Niño Jesús
Contamos con un grupo de profesionales, socios, voluntarios y amigos que nos apoyan. Son muchas las organizaciones públicas y privadas que respaldan nuestro trabajo; gracias a ellos hoy seguimos adelante para cumplir con nuestros objetivos, continuar nuestro trabajo en la defensa de los derechos de los pacientes y conseguir la mejor atención para los niños y adolescentes enfermos de cáncer

Nos enfrentamos a una etapa difícil. Para nuestra organización es un reto mantener nuestros programas de ayuda, ofrecer servicios y prestaciones para que nuestras actuaciones palien las dificultades actuales, pero tenemos proyectos y mantenemos la misma ilusión que en nuestros inicios. A lo largo de estos 25 años se han conseguido muchas mejoras en el ámbito del cáncer infantil, cambios legales, mejora en la atención hospitalaria y otras actuaciones, pero las organizaciones somos conscientes del retroceso que puede darse y del trabajo que queda por hacer.

Este año es importante para ASION. Pondremos en marcha una serie de iniciativas que esperamos sean la voz de los niños enfermos de cáncer y de sus familias. La primera de ellas, como preámbulo a la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, será la celebración de una jornada de trabajo “Emociones familiares y cáncer infantil” en la que se presentará un estudio realizado con la Universidad de Comillas sobre la importancia del comportamiento de los padres durante el proceso de la enfermedad. El objetivo es sensibilizar a las familias afectadas, a las instituciones sanitarias, a los profesionales y a la sociedad en general sobre la importancia del bienestar de los padres y cuidadores para la mejor calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

Más información:
ASION
www.asion.org
Tfno. 91 504 09 98