Santiago Arce, Presidente de AEERL: “Las administraciones deben conocernos para ayudarnos”

19 octubre, 2005

“Necesitamos más ayudas y más apoyo. Queremos que las administraciones y la ciudadanía nos conozcan”, asegura el presidente de la asociación de Enfermos Espondilíticos Reumáticos de Leganés.


El jueves 20 de octubre es el día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática que suelda huesos y articulaciones provocando fuertes dolores y rigidez en la movilidad de la personas. La asociación de Enfermos Espondilíticos Reumáticos de Leganés (AEERL, tel: 916 86 89 74 y e-mail: aeerl@aeerl.jazztel.es) tiene previsto celebrar un acto en el centro cívico Julián Besteiro a las 18 horas. El presidente del colectivo, con unos 180 socios de diferentes dolencias reumáticas, Santiago Arce, pide más ayudas a la administración para facilitarles fisioterapeutas y piscinas públicas adecuadas a su dolencia en las que el agua debe estar más caliente que en las instalaciones municipales. Uno de sus logros es haber conseguido 5.000 pruebas de osteoporosis gratuitas en la ciudad en los últimos 5 años en colaboración con la Fhoemo. Necesitamos más ayudas y más apoyo. Queremos que las administraciones y la ciudadanía nos conozcan. Ofrecen terapia de grupo, piscina, gimnasia y fisioterapia impartida por dos voluntarios.

Pregunta: ¿Qué es la espondilitis anquilosante?

Respuesta. Es una enfermedad degenerativa, progresiva, que ataca a los hombros, rodillas caderas y pies, amén de otras patologías asociadas. Queremos darla a conocer porque cuando se habla de estas patologías normalmente solo surge la artritis reumatoide.

P: Si es crónica y degenerativa, necesitaréis un tratamiento para paliar los dolores y evitar el empeoramiento.

R. Empieza desde muy joven y por ello enseguida debes de tratarte. Los tratamientos son de por vida a través de anti-inflamatorios y fisioterapia adecuada con unos ejercicios determinados. Al estar rígida la columna, necesitamos forzarla junto a las extremidades, para lograr cierta movilidad dentro de la rigidez que padecemos.

P: La fisioterapia es cara, ¿lo cubre la Seguridad Social?

R. No. Lo único que te da la Seguridad Social es una rehabilitación de 15 días y te mandan para casa.

P: Pero si la enfermedad es crónica…

R. Pues el resto de tu vida, te las buscas y te las deseas para tratarte. De ahí que existamos las asociaciones. Nuestra entidad cuenta con gente que sufre patologías reumáticas. Hoy en día la espondilitis anquilosante no es muy conocida por lo que queremos divulgarla.

P: ¿Afecta a mucha gente?

R. A un porcentaje mínimo de población, pero que cada vez somos más. Tal vez entre el 5 y 7 por ciento de la gente la sufra. Afecta más a hombres. De cada 100 personas normalmente toca a una mujer.

P: ¿Os impide llevar una vida normal?

R. Te permite llevar una vida normal dentro de lo que cabe. Al ser una patología invalidante a medida que pasan los años, al final debes pasar un tribunal médico y acogerte a una pensión, normalmente baja. Hay gente que lo lleva mal y otra, mejor.

P: Lo peor los dolores.

R. Lo peor son los dolores y la dificultad a la hora de andar. Te quedas completamente rígido, y hay casos en los que no puedes ni volver la cabeza.

P: Si acude una persona a la asociación, ¿qué puede conseguir?, ¿por qué le aconsejarías que viniera?

R. Les aconsejo que vengan no sólo para colaborar con nosotros sino para que tengan una información, que vean que no están solos, que hay personas con esa afectación, que no se sientan marginados al decir: esta enfermedad me ha dado a mí, ¿por qué a mí?. Desde la asociación intentamos hacer comprender qué es esta enfermedad. Psicológicamente también afecta a las personas. Hacemos terapias de grupo.

No Comments so far

Jump into a conversation

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Deja un comentario